南昌15岁男孩患罕见病 身高1米83只有70斤(图)
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南昌新闻网讯 15岁，本该是无忧无虑，最开心快乐的年纪，但南昌县蒋巷镇男孩刘伟却因为患上了罕见疾病“马凡综合症”，不得不辍学在家与病魔抗争。
1米83的高个只有70斤
近日，记者来到刘伟家中，看到卧病在床的他，四肢细长，身形宛如竹竿，全身苍白，皮肤看上去没有一丝血色。“阿姨，我想上学！”当见到记者的到来，刘伟忍不住流出泪水。他告诉记者，他想上学，想像同龄人一样过正常的生活。
说起刘伟的病情，他的母亲陶珍忍不住红了眼眶。“刘伟这孩子10个月大的时候，因为肠道先天发育不完全，得了食管裂孔疝，做了多次手术。但曾经一度孩子的病情稳住了，虽然不能像其他孩子一样活蹦乱跳，但也算是成长起来了，我们都以为这么多年大病都挺过来了。后来孩子发育的还算比较好，就是个头窜得快，可是没想到他一米八多，却只有70斤。”陶珍一边抚摸着孩子细长的手一边告诉记者，她们也是去年才知道孩子得的是“马凡综合症”。据了解，马凡综合症是一种发育不良性疾病，这个综合症的临床表现不一，主要累及骨骼、心血管系统和眼等器官组织。
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身患多种疾病 随时危及生命
陶珍告诉记者，2015年5月底，刘伟经历了九死一生，先是突发高烧，烧成了急性肺炎，后又突发气胸，接着一连串的疾病接踵而至。陶珍说，当时在做完气胸术后，由于家里实在没钱将刘伟从一附院转到县医院继续治疗，厄运便开始降临，“院里的医生说刘伟患有多种先天性疾病，脊椎侧弯80度，整个人都变形了，外观和生活质量都不能达到正常人的样子。
现在，刘伟除了食管裂孔疝、高度近视之外，还有“马凡综合症”带来的脊椎侧突、眼睛晶体半脱位等，同时还伴有严重的贫血。“他的眼睛原本就有高度近视，医生说晶体一旦脱位了，孩子很可能会失明。”然而，相比这些问题，眼下最让陶珍担忧的是，刘伟体内暗藏着的一颗定时炸弹，脊椎内的主动脉瘤。“主动脉瘤是前不久我带孩子到北京检查脊椎侧突的时候发现的，医生说目前还好是处在初期阶段，但是再扩大的话，孩子随时有可能猝死。”
负债20余万元 期待好心人伸援手
带着对孩子无限的愧疚感，陶珍坦言，当年孩子还不满一岁的时候，身边的邻居甚至亲人，都劝说刘家人放弃这个孩子，但即便如此，他们夫妻仍然坚信，在他们的照顾下，孩子一定能够健康成长起来，夫妻二人无论如何也不愿放弃。由于陶珍患有严重的内风湿，5年前便辞职在家照顾孩子，如今一家四口的日常生活，都只有靠刘伟的父亲刘小孙，在南昌县一家食品厂一年5、6万的工资收入作支撑。自2015年刘伟病发以来，陶珍带着他辗转北上广各大知名医院求诊，前后花去的20万元治疗费都是亲戚朋友东拼西凑，以及好心朋友借的。“医生说，只要孩子的身体能撑得住，手术成功的可能性还是很大的，但因为不属于医保范围，手术治疗费用仍然高达十几万元。”陶珍希望能够先保住孩子的眼睛，同时去除主动脉瘤这颗定时炸弹。
“真不忍心看着孩子就这样离开我们，可是我们没有办法，家里能卖的全卖了，亲戚朋友那能借的也都借遍了。希望好心人能帮帮我们，让刘伟能够重新回到校园”。
目前，陶珍已带着刘伟在北京协和医院附近等待床位。（记者 潘奕）
