江西脑瘫儿童约5000人 康复治疗一年花费数万元
江西晨报
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▲我省约有脑瘫儿童5000人。本版图片 晨报记者 徐柳平
脑瘫儿童并不存在智力上的缺陷,而是一种运动障碍,通过治疗很有可能恢复正常。据悉,我省约有脑瘫儿童5000人,大部分脑瘫儿童家庭经济困难,加上每年的康复治疗费用达数万元,许多脑瘫儿童得不到及时救治,导致终生残疾。
另外,仅有0~7岁的脑瘫儿童享有补贴,对超过7岁的“大龄脑瘫患者”的救助少之又少。对此,专家建议尽快完善社会救助制度,完善脑瘫儿童保障体系,适当放宽脑瘫儿童补贴年龄,同时引导社会力量参与脑瘫儿童救助。
数据:
我省约有5000名脑瘫儿童
据有关部门统计,全国现有脑瘫儿童200万人。我国儿童脑瘫的发病率为千分之二,每年新增脑瘫病例4~5万人,我省约有脑瘫儿童5000人。据了解,大部分脑瘫患儿的家庭经济困难,加上当地医疗卫生条件比较落后,许多脑瘫儿童得不到及时救治,导致终生残疾。脑瘫的治疗分药物、康复、手术三种,其中30%的脑瘫患儿可进行手术治疗,手术后大部分脑瘫患儿生活可自理。
记者从南昌首家脑瘫康复中心——南昌市青山湖区脑瘫智障康复中心了解到,近年来脑瘫的发病率在不断上升,脑瘫发病率与环境、遗传、产前因素、后天外伤等有关。
记者了解到,民政部门所救助的儿童以困难儿童、孤残儿童居多,对于脑瘫儿童并没有一个完善的救助制度。
现状:
脑瘫康复治疗一年花费数万元
脑瘫儿童康复治疗并非一朝一夕的事情,在康复期间最好是由父母带着孩子一起做康复训练,这就意味着在康复期间父母有一方需要辞掉工作专心照顾孩子。
“治疗一名脑瘫儿童一年的费用需要数万元,有些康复机构一天的费用就高达三四百元,普通家庭难以承担。”南昌市青山湖区脑瘫智障康复中心主任侯彦茹表示。
“孩子被诊断为脑瘫后,我带着孩子在北京、上海进行治疗,等到病情好转后,北京的专家就建议我们回本地进行康复治疗。因为如果继续留在北京进行康复治疗,一年的费用高达30万元,而且不一定能够完全康复。”在南昌市青山湖区脑瘫智障康复中心,一名脑瘫患儿的家长如是说道。
精力消耗也是脑瘫儿童家庭必须面对的问题。照顾脑瘫儿童是件非常辛苦的事,由于对脑瘫缺乏了解,很多家长特别是老人根本不知道如何和孩子沟通。
建议:
由政府提供康复训练场地
“场地对于脑瘫儿童的康复非常重要。”侯彦茹告诉记者,如果场地太远,会给很多家庭带来不便,而市区的场地租赁费用较高,民办机构难以承担,且合适的室外场地难以寻找。“目前我们所租赁的场地一年下来需要花费十几万元,对于民办康复机构来说,是一笔很大的开销。我们希望政府能够给脑瘫儿童一个良好的教学场地,让这些孩子尽快融入社会。”
据介绍,由于资金短缺,该中心只能暂时租用汽修厂内的场地用于康复训练,一租就是四年。
借助社会力量救助脑瘫儿童
据悉,脑瘫的治疗遵循的是“早发现、早诊断、早治疗”的原则,由于神经系统的发育在7岁前是飞跃性的,故越早对脑瘫儿童进行康复治疗,效果越好;一旦过了这个时机,效果则会差得多,治疗的意义也远不如前者大。
就目前来说,民政部门考虑的更多的是对0~7岁的脑瘫儿童进行补助,而许多7岁之后才开始进行康复治疗的脑瘫儿童得不到补助。
江西师范大学政法学院副教授彭升庭认为:“既然在政策方面大龄脑瘫儿童得不到补贴,那么可以借助民间的力量进行补充,更多地关爱以及帮扶那些大龄脑瘫儿童。此外,政府还应当发挥其主体作用,支持和引导社会力量参与其中,也可以政府购买服务的形式救助脑瘫儿童。”
此外,彭升庭认为,救助脑瘫儿童不仅是家庭责任,更是社会责任,对于脑瘫儿童的救助还应当尽快完善社会救助制度。对于脑瘫家庭而言,目前的补贴仍属于杯水车薪,应更加重视对这些弱势群体的救济工作。
联合自闭症康复机构等
打造康复村
“我一直有一个想法,就是希望将脑瘫、自闭症、多动症康复机构等联合起来打造一个儿童康复村。”侯彦茹表示。
据侯彦茹介绍,脑瘫、自闭症患儿是一群特殊的孩子,有很多相似的地方,他们的成长伴随着艰辛,相对于其他特殊群体,他们更需要大家的关爱和帮助,他们迫切希望别人了解他们,并获得别人多一些的宽容。我国脑瘫、自闭症患者数量庞大,如果能够早期治疗,很多患者可明显提高生活自理能力、运动和语言能力,最终实现回归社会的目的。
据侯彦茹介绍,如果能够建立起儿童康复村,对于孩子的康复有着莫大的好处。“首先就是能够达到资源共享,无论是场地、师资力量还是设备;其次还能够对康复机构进行统一管理,规范行业行为,不再各自为战。”
“将脑瘫、自闭症、多动症康复机构等联合起来打造一个儿童康复村,目前还只是一个想法,具体操作起来非常困难,需要社会各方面的支持。”侯彦茹认为。



